Par Elodie Jauneau

 

… Et il aura besoin de tout le monde pour faire décoller le compteur !

J’ai grandi avec le Téléthon et j’appartiens à ce qu’on appelle dans la grande famille de l’AFM-Téléthon, à la « Génération Téléthon ». 33 ans de marathon télévisuel pour faire avancer la recherche, changer le monde des maladies rares et améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.

Cette année, dans le contexte sanitaire actuel que nous connaissons toutes et tous, le Téléthon est menacé.

Menacé car nombre d’animations sur le terrain sont annulées. Vous savez ? Ces animations qui colorent en jaune nos villes et nos villages et qui animent nos quartiers pendant les semaines qui précèdent notre grand rendez-vous ?

Choucroutes géantes, ventes de gâteaux, courses à pieds, records sportifs… Autant d’animations qui n’auront pas lieu, crise sanitaire oblige, et qui vont amputer le compteur du Téléthon de 30 à 40%, soit au minimum, 30 millions d’euros.

Menacé car la crise sanitaire se double d’une crise économique qui entrave le pouvoir d’achat de nombre de nos ficèles donateurs et donatrices.

Menacé car, confinés, nos concitoyen-ne-s n’ont que trop peu de visibilité ou d’informations sur le Téléthon 2020 qui aura pourtant lieu dans quelques jours.

Et pourtant !

Le Téléthon 2020 sera fidèle au rendez-vous, pendant 30h, sur les chaînes de France Télévisions à partir de vendredi soir 18h45.

30h de témoignages, de spectacle, d’exploits sportifs réalisés cet été, de solidarité.

Le témoignage de Marine, atteinte d’une myopathie des ceintures diagnostiquée il y a 3 ans. Aujourd’hui il y a urgence : sa maladie progresse inexorablement, l’empêchant de pratiquer ses activités favorites, et la contraignant à avoir recours à un fauteuil roulant lorsqu’elle parcourt de longues distances. Elle espère bénéficier de l’essai de thérapie génique en préparation.

Le témoignage des parents de Lenny, 6 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne, et de ses parents qui espèrent bénéficier des avancées considérables en matière de thérapie génique pour guérir ce qui était jusqu’alors vu comme une maladie incurable.

Le témoignage de Charlie, qui n’a qu’un an lorsque les médecins détectent une anémie de Fanconi, une maladie génétique rare du sang dont est aussi atteint son frère ainé, Hugo, âgé de 4 ans. En 2019, elle a reçu un traitement de thérapie génique. Un an plus tard, les résultats sont très encourageants.

Celui de Hyacinthe, 2 ans, atteint d’une amyotrophie spinale, et de ses parents, qui peuvent désormais envisager ce qui était alors impossible jusque très récemment : un avenir pour leur fils qui a bénéficié en 2019 d’une thérapie génique, la première pour une maladie neuromusculaire.

Des témoignages comme ceux-là, le Téléthon 2020 en partagera plein.

Il partagera aussi les avancées de la recherche, rendues possibles grâce à la générosité des Français-es depuis plus de 30 ans, grâce à l’obstination de parents qui, il y a maintenant un peu plus de 60 ans, ont refusé de baisser les bras face à la maladie de leurs enfants.

Cette année, Généthon, laboratoire pionnier de la thérapie génique, créé suite au succès du premier Téléthon fête ses 30 ans. Ce laboratoire a placé la France en tête de l’exploration du génome, puis de la révolution de la thérapie génique. Désormais, grâce à toutes ces avancées majeures, on guérit l’incurable.

Cette année, plus que jamais, le Téléthon a besoin de toutes et tous pour faire mentir la morosité ambiante liée au contexte sanitaire, pour faire de ce Téléthon un vrai « 14 juillet en hiver », comme se plaisait à le répéter Pierre Tchernia, et pour permettre à la recherche de poursuivre ses avancées qui sont autant d’espoirs et de victoires sur la maladie.

Alors, dès maintenant, faites un don sur https://don.telethon.fr/, et à la semaine prochaine pour 30h de solidarité !

Au nom des malades, des familles, des chercheurs et des chercheuses, merci.

 

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